口唇口蓋裂 とは?画像あり~手術拒否した家族の話~子の顔「受け入れられない」~赤ちゃんの命は・・・

   

口唇口蓋裂・手術・家族

小児外科医 松永正訓氏のコラムが目に入りました。

医師として関わってきた多くの子どもの中で、最悪の記憶として忘れられない子がいると。

 

障害児の受容は簡単ではない現実は理解するものの、それが「死」という形になった子の存在。

松永医師が目の当たりにされたその悲痛な出来事と

口唇口蓋裂という病気について書いていきます。

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松永正訓医師のコラム内容~親が自分の子供の容姿を受け入れない…?!

 

 

産科から小児外科に連絡。

先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。

食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。

当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、

生まれてすぐに手術をする必要があります。

食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではなく、

口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という奇形があったとのこと。

 

赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。

 

ところが、家族は手術を拒否しました。

 

赤ちゃんの顔を受け入れられなと言うのです。

 

私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、

時間の猶予がないことを懸命に説明しました。

ところが家族の態度は頑として変わりません。

 

何とかしないと大変なことになります。

ミルクが飲めないので、とにかく時間がない。

産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はなし。

 

そこで、松永医師は、

児童相談所に通報。
松永医師は、両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。
 
児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。
しかし、
話し合いは不調に終わりました。
児相の説得も失敗したのです。
松永医師「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、
彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去った。
その後、

赤ちゃんには点滴が入れられ、最低限の水分は体内に。

しかし、ミルクを一滴も飲んでいないので、

日ごとに赤ちゃんの体は衰えていった。

 

やがて、家族は面会にも姿を現さなくなった。。。

 

 

~松永医師~

もうあとは、餓死するだけです。

小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。

したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。

のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。

松永医師は、その後もずっとこの件について、

他に何か方法がなかったのかと

心の中にずっと暗い影を落とし、生涯忘れることはないと語っています。

 

口唇口蓋裂という病気について

 

口唇裂とは上唇が鼻まで裂けている先天的疾患のことです。

口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、

口と鼻の中がつながっている状態です。

 

飲み込んだり、吸う行為も難しい状態。

言語も少し遅れ気味になるため、訓練が必要です。

 

この病気は、生まれるお子さんの500人に1人の割合で発症するほど、

特別な病気ではないようです。

 

 

人の顔というのは、お母さんのお腹の中で、右と左がくっついて人の顔ができる。

唇は、妊娠7週目

上顎は、妊娠12週目

で形成される。

医学の進歩が進んだ現代でも、この病気の原因が不明らしいのです。

 

口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで

最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます

医療費についても、各市町村から支給も受けられるそうです。

 

 

 

 

小さな子供にとって、数回に渡る手術は苦しく大変なことだと感じます。

しかし、治せる病気であることは、絶望して命を絶つ必要は全くないことだと感じます。

 

なぜ、松永医師が出会ったこの両親は、治すことができる病気なのに、

子供を見放してしまったのか!!

 

子供に普通以上の完璧を望んでいたのでしょうか。

どんな人間にも少なからず、何か気になるところはあるのに…。

ご自身が描いた幻想?妄想?は、誰のためのもの?

まわりの人すべてを傷つけ、結局最後は自分自身も傷つけることになるのではないかと思います。

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口唇口蓋裂のお子さんを持った家族のドキュメント

 

この病気は、お母さんのお腹の中にいる時からわかる病気。

生まれてくる前からその現実を知ることになるので、

生まれてきた瞬間に現実を目の当たりにして、どのような気持ちになるのか…、

そのあとどのように家族としてこの病気と向き合っていったのか。

 

そして、そんな中、待望の二人目を妊娠された両親。

その子がまたもや同じ病気だった。

その時、この両親がどう向き合ったかの報道番組です。

 

ぜひ、視聴してみてください。

子供にとって、親を選ぶ権利はないですが、

どの親に生まれてくるかで、その子の人生のスタートが左右される現実は否めない。

 

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